Esposa de Lito detalha evolução do tratamento e da doença e fala em período “muito difícil”

247 – A empresária Mila Seidl, esposa do piloto e influenciador Lito Sousa, criador do canal Aviões e Músicas, detalhou, em entrevista a Fábia Oliveira, do Metrópoles, a evolução da rotina e do quadro clínico do marido após o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara e fatal.

Desde os primeiros sintomas da enfermidade, a vida de Lito passou por uma transformação radical. O criador de conteúdo, acompanhado por milhões de seguidores na internet, enfrentou a perda progressiva dos movimentos e passou a depender de internações hospitalares. Em meio ao avanço rápido dos sintomas, a família mobilizou esforços que resultaram na autorização, concedida pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em setembro, para a importação excepcional do ALN-6457, um remédio experimental que ainda não conta com estudos clínicos formais concluídos em humanos para o combate à DCJ.

Lito recebeu a medicação e, de acordo com o relato de Mila, não apresentou intercorrências associadas ao remédio. No momento, a família e a equipe médica aguardam o período de acompanhamento para avaliar se o fármaco trouxe alguma resposta no controle da doença.

Avaliação clínica e exames de acompanhamento

Segundo a empresária, a resposta esperada nesta etapa inicial não foca necessariamente na cura imediata, mas na estagnação da doença, interrompendo a rápida progressão que o quadro apresentava até então.

“Essa resposta ao tratamento, nesse momento, é muito mais para ver se a doença estagnou, ou seja, se ela não progrediu. Então, isso já é uma resposta, e também, obviamente, por meio de análises clínicas. No dia 1º, que foi o dia em que o remédio foi aplicado, eles tiraram o líquor, por meio de uma punção lombar, e ainda não temos o resultado. Esse exame traz os números do dia 1º, mostrando como estava a progressão, os números relacionados aos príons. Quando fizer quatro semanas da aplicação, será realizada outra punção lombar para analisar e fazer um comparativo entre os dois exames”, explicou Mila.

A equipe médica fará o acompanhamento combinando a observação direta do paciente com as análises laboratoriais. O objetivo é verificar se a enfermidade parou de avançar ou se passou a progredir em uma velocidade significativamente menor.

Mudança na rotina e o recurso do uso compassivo

A rápida evolução dos sintomas encerrou totalmente os compromissos diários e profissionais de Lito. A rotina do influenciador passou a ser exclusivamente hospitalar, composta por sessões de fisioterapia, fonoaudiologia, administração de remédios, muito repouso e adaptação a severas limitações físicas.

Mila destacou que a vivência da família traz luz para caminhos possíveis a outros pacientes de doenças raras e fatais, como o recurso do uso compassivo de medicações. Essa modalidade ocorre quando não há opções terapêuticas aprovadas disponíveis e o prognóstico do paciente indica desfecho fatal em curto prazo. Nesses casos, o uso de um remédio experimental, ainda que não garanta resultados positivos, não altera negativamente a evolução prevista da doença.

“É óbvio que o uso compassivo da medicação depende de a farmacêutica querer, depende de os países envolvidos terem previamente estabelecido essa possibilidade. No caso do Lito, era no Brasil, o Brasil tem essa possibilidade, e o laboratório era americano, que também prevê o uso compassivo da medicação”, afirmou a empresária.

Todo o trâmite necessita do engajamento entre a família, os médicos e o próprio laboratório fabricante. No Brasil, é a empresa farmacêutica que submete o pedido formal à Anvisa para liberar a medicação. Para isso, o laboratório precisa avaliar se há chances reais de benefício e se o paciente ainda se enquadra nos critérios de elegibilidade para receber a substância.

Reorganização financeira e desabafo

Mila também esclareceu repercussões das redes sociais sobre a decisão de vender o veículo da família. Ela ressaltou que a medida não foi tomada diretamente para custear o tratamento, mas sim para reorganizar as despesas financeiras diante do aumento expressivo dos custos.

“A venda do carro acontece em um momento da nossa vida em que a gente está com muitos custos e eu preciso reduzir os custos que existem nesse momento para poder suportar tudo o que o Lito precisa. Então, o carro é um carro caro, tem IPVA, tem manutenção, ele desvaloriza se fica parado. É uma solução muito mais de acomodar todas as nossas entradas e saídas para que a gente tenha garantido ali para o Lito os recursos necessários neste momento do que para custear um tratamento. É mais para evitar mesmo um custo que, neste momento, já está sendo muito alto”, relatou.

Há quase três meses vivendo em uma rotina hospitalar, Mila desabafou sobre o impacto emocional de acompanhar as mudanças diárias no marido enquanto cuida também do filho do casal, de apenas sete anos.

“É muito difícil você ter uma pessoa que está ali do seu lado e ver realmente ela mudando dia a dia. É muito, muito complicado para a estrutura familiar você ter um parente seu tão amado vivendo isso e ver que você é totalmente limitado no que pode fazer para ajudá-lo. Por mais que a gente tenha conseguido, que eu tenha conseguido o remédio, por mais que ele esteja sendo bem cuidado, ele ainda não tem a cura, ele ainda não tem a doença sob controle. Então, isso traz muitas incertezas, traz muitas angústias. A falta de previsão do futuro em relação à saúde dele me deixa muito abalada”, desabafou a empresária, reforçando a necessidade de se manter forte diante do período conturbado. “O que tem sido mais difícil, certamente, é lidar com ver o meu marido nessa situação e pensar que eu não tenho nenhuma previsão sobre o futuro, de qual é o desfecho dessa história”.